2023年罕见病日:“分享你的颜色!”

相对常见的症状可能隐藏潜在的罕见疾病，导致误诊和延误治疗。典型的致残，患者的生活质量受到自主性的缺乏或丧失的影响，这是由于疾病的慢性、进行性、退行性和经常危及生命的方面。

罕见疾病的独特事实

• 在美国，任何影响不到20万人的疾病都被认为是罕见的。3.^✔✔可信的源
  什么是罕见病?
  
  寻找源头）
• 在印度，如果每5000名印度人中就有一人患病，那么这种疾病就很罕见
• 大约有7000种罕见疾病影响着2500万到3000万美国人
• 在已知的7000种罕见疾病中，大约95%无法治疗
• 许多罕见病都是遗传性的
• 所有童年癌症是罕见的
• 世界上有500多种罕见癌症

罕见病日的重要性

虽然所有的疾病都会给病人带来巨大的痛苦，罕见疾病带来更重大的挑战。由于没有为治疗提供适当的支持，家庭和护理人员也受到了影响。

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这些疾病往往涉及严重的进行性疾病和残疾，并可能导致过早死亡。此外，罕见病经常影响多个器官系统，需要合作研究结构。

此外，由于非常罕见，治疗医疗团队经常误诊患者，因为他们的症状与更常见(非罕见)的疾病重叠。基于上述所有原因，提高人们对罕见病的认识并为研究提供资金将极大地造福于患有罕见病的患者。

2023年罕见病日主题

“分享你的颜色!”是2023年罕见病日的主题(延续2022年的主题)(4^✔✔可信的源
2月28日是罕见病日

寻找源头)．它呼吁患者、政府、世界领导人和其他有关方面帮助消除与患有罕见疾病的患者有关的耻辱。这一天也提醒他们要合作，以提高人们对罕见疾病患者所面临挑战的忽视意识。

如何庆祝罕见病日?

传播信息

:在社交媒体上分享罕见病日的帖子，鼓励朋友提高对罕见病的认识。

志愿者

:每年2月，世界各地都会举办数以千计的活动，以纪念罕见病日。患者组织、医疗保健专业人员、研究人员、政策制定者和社区的其他成员组织活动。找到你附近的活动，或者去网站上开始你自己的活动!

讲述你的故事

:参与罕见病日活动，与他人分享你的故事，发出团结一致的信息!你可以写下你的故事，也可以提交照片或视频来纪念罕见病日。Org (4^✔✔可信的源
2月28日是罕见病日

寻找源头)．

引用:

1. 关于罕见病日-(https://rarediseases.org/rare-disease-day/)
2. 关于GARD -(https://rarediseases.info.nih.gov/about)
3. 什么是罕见病?-(https://www.raregenomics.org/rare-disease-facts)
4. 2月28日是罕见病日(https://www.rarediseaseday.org/)

来源:Medindia