2023年世界血友病日:“人人可得”

1803年，费城的约翰·康拉德·奥托博士开始研究“出血”，他最终得出结论，这种疾病是由母亲遗传给儿子的。1937年，血友病被归类为a型或B型遗传疾病。然而，当时还没有开发出有效的治疗方法。

什么是血友病?

血友病是一种罕见的严重、遗传性出血性疾病，血友病是由功能障碍因素引起的吗凝血如VIII和因子IX蛋白，导致异常出血。

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虽然所有种族和民族的人都可以被诊断出血友病，但男性更容易受到影响。这是因为遗传与X染色体有关，患有血友病的男孩的母亲也携带这种疾病特征的可能性更大。因此，血友病在男性中更常见，尽管它可以影响女性，导致月经和分娩困难。

关于这种罕见血液病的快速事实:血友病

• 血友病有三种不同类型:血友病A、B和c。血友病由患者体内缺乏的凝血因子决定。
• 一个人越是缺乏凝血因子，他的血友病就会越严重。
• 血友病无法治愈，但通过预防性治疗，人们可以过上正常、健康的生活。
• 血友病C被认为比A和B轻，出血往往发生在手术或牙科手术后。血友病C患者不需要定期注射凝血因子iv。
• 血友病A和B携带在X染色体上，所以男孩比女孩更容易感染，但女性也可能是这种疾病的携带者。血友病C对男性和女性的影响相同。
• 这种疾病通常在生命早期被发现，严重病例通常在一个月内被诊断出来，轻度病例在婴儿的前18个月内被诊断出来。
• 血友病的并发症包括关节疼痛、关节炎、心脏病、肾病和颅内出血。

世界血友病日的重要性

全世界血友病患者的数量似乎在上升。最近的一项分析显示，大约有112.5万男性患有这种遗传性出血疾病。即使有这样的发病率，也只有15%的受影响人群能够获得治疗。

对这种不常见但严重的疾病缺乏了解只会导致诊断和治疗的延误。因此，通过各种活动来提高人们对这种情况的认识是很重要的。世界血友病日提供了这样的机会。

它还帮助筹集资金，用于研究这种情况。因此，我们可以学习如何更好地管理它。世界血友病日使血友病患者能够相互联系，并使世界其他地区能够表示支持。

今年是其31周年，大多数活动的重点是鼓励人们推动政府和政策制定者为患有政府的人创造更好的治疗、预防和控制出血出血失调。

2023年世界血友病日主题

2023年世界血友病日主题人人享有:预防出血作为全球护理标准"，敦促地方当局和保健政策制定者强调预防、保护和向所有血友病患者提供有效的治疗护理(2^✔✔可信的源
国家血友病基金会

寻找源头）.
这意味着实施以家庭为基础的治疗以及预防性治疗，以帮助这些人拥有更好的生活质量。

如何提高对血友病的认识

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澳大利亚血友病基金会。2023年世界血友病日

寻找源头）.

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引用:

1. 世界血友病联合会。2023年世界血友病日所需的一切(https://wfh.org/article/everything-you-need-for-world-hemophilia-day-2023/)
2. 国家血友病基金会(https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/types/hemophilia-a)
3. 澳大利亚血友病基金会。2023年世界血友病日(https://www.haemophilia.org.au/events -和- conferences/event listing/world血友病-天- 2023)

来源:Medindia